Viața în scaunul cu rotile. Cum trăiește o arădeancă la etajul nouă și neputința familiei în lupta cu boala și sistemul

Au dus o viață normală și erau toți fericiți, cele trei fete ale lor creșteau și le aduceau bucuri cu fiecare zi care trecea. Totul până într-o zi când fata cea mijlocie a familiei Bulzan din Arad, Alina a fost nevoită să meargă la medic. De atunci a început o luptă cu boala, cu sistemul, cu medicii. Au fost nopți nedormite și multe întrebări fără răspunsuri. Toată viața frumoasă de până atunci avea să fie umbrită. O studentă la două facultăți avea să ajugă o legumă. 

Alina s-a născut în 1982, în Arad și până acum 15 ani a dus o viață normală și frumoasă, la fel și familia ei. “Niciuna din cele trei fete ale noastre nu a avut până atunci probleme de sănătate. Au fost chiar copii echilibrați cu capacități mentale care de multe ori m-au uluit dar am gândit că este normal să fie așa. Ziceam că nu au fost bolnave, în afara de vaccinurile care se dădeau în copilarie nu au făcut nici măcar un roșu în gât. Au crescut și au mers pe rând la licee, la facultate. Când s-a îmbolnăvit Alina era studentă la două facultăți la Timișoara. La veterinară și biotehnologie în zootehnie. Eram foarte mândră de toate trei”, afirmă Gabriela Bulzan, mama Alinei cea care a făcut în toți acești ani tot ce a putut să-i fie bine fetei.  
Aceasta descrie cum a început tot calvarul lor:

“Într-o dimineața se pregătea să mearga la examen, era în sesiune, mă sună și îmi spune că vrea să bea un pahar cu lapte și îi cade laptele din gură. Primul meu gând a fost ca i s-a rupt vreun dinte. I-am  spus să se privească în oglindă, să vadă. Avea toți dinții dar gura era într-o parte, făcuse o hemipareză facială. Îi spun totuși să mearga la urgențe să vadă despre ce este vorba. Medicul de gardă sigur că a înțeles despre ce este vorba și o trimite la medicul de familie în loc să îi fi făcut internare imediat. În fine, ajungem la un neurolog în Arad, dupa primul RMN, îi spune ca are cisticercoza, repetăm RMN-ul pentru a fi siguri, stă un timp în spitalul CFR din Timișoara și plecăm fără niciun rezultat.

Mergem la Spitalul Județean din Timișoara unde ne poartă doi ani, stăm în nesiguranță fără niciun tratament și în fine, în 2005 i se pune diagnosticul: scleroză multiplă. Alina nu a vrut să accepte nicicum diagnosticul, am trecut prin multe. A refuzat tratament dupa tratament, a făcut un an interferon, s-a simțit groaznic de rău dupa fiecare injecție. Un adevarat calvar. Eu zic, dacă un bolnav, indiferent de patologie, primeste un tratament, nu ar trebui monitorizat, nu ar trebui să i se schimbe tratamentul în cazul în care nu dă rezultate? Îi spuneam d-nei profesor că Alina este ca o legumă, că tratamentul nu îi face bine, mi-a spus că asta prevede protocolul și gata. Interferonul l-a primit în programul național, tocmai de asta ar fi trebuit monitorizată și dat un alt medicament din protocol, până l-ar fi primit pe cel care i s-ar fi potrivit. Dar nu ,am fost tratate ca niște analfabete”.

Gabriela văzând că nu ni se dă atenție și pentru că nu avea timp de pierdut nici măcar pentru reclamații a decis să plece cu Alina în Italia, unde după RMN-uri, analize, puncție, internare în spital, a fost acceptată în programul național din Italia. 

“Aș fi vrut să le pup mâinile medicilor din comisie ca recunoștință și nu ca umilință, ci pentru că s-au ocupat de copilul meu. Am avut de ales între două medicamente,Gylenia și Tysabri. Nu a fost destul scleroză a făcut și depresie. Nu am crezut că vreodată o să mai pot vorbi normal cu ea. În fine, a făcut șase luni perfuzia cu Tysabri și nu a mai vrut să facă, depresia se accentuase, am fost nevoite să ne întoarcem în România. Am ajuns la psihiatrie la doamna doctor Ligia Piroș, o iubim cu adevărat, a avut grijă de Alina ca de propria fetiță. Și-a mai revenit, nu suficient dar cel puțin comunicăm bine. Am mers și la Timișoara cu scrisoare medicală de la medicul curant din Italia, în care era rugămintea să îi dea în continuare Tysabri, Alinei. Acolo medicul ne spune cu cuvintele astea: ‘am, dar nu vreau să îi dau’. Îi arăt tot ce a însemnat act medical din Italia,  dar a refuzat să ne dea. I-a dat Copaxone, un medicament pe care nu îl poți da după Tysabri, îi spun din nou că nu îi face bine, ne-a spus: ’fă-l și dacă nu îți face bine, altceva nu îți dau’. Eu sunt ingrozită la propriu de medicii noștri. Am luat medicamentul prescris încontinuare, însă Alina se simte rău, făcea două convulsii și atunci chair am întrerupt medicamentul. Mergem după ceva timp la Timișoara cu Alina în cărucior, ne spune că nu mai poate să îi dea nimic, că e stabilizată așa. Nu vă mai spun că este bolnavă de 15 ani și pensionată de 2 ani, a refuzat pur și simplu să ne dea actele de pensionare. În Italia,  autoritățile din localitatea unde am stat a hotărât să îi dea o locuința mobilată pe timpul tratamentului și trebuia să i se faca dosarul de pensionare. Dar a trebuit să venim acasă. Nu v-am spus că dupa doua luni de tratament, Alina se ducea singură la mare. Mergea pe picioare, dacă nu s-ar fi agravat depresia putea să fie acum pe picioare, s-ar fi oprit evoluția bolii în acel stadiu”, mai povestește mama Alinei.

Femeia nu s-a dat bătută și a încercat toate variantele, voia să își vadă fata iar ca înainte. A mers la neurologul Păunescu din Arad care i-a trimis la Tg. Mureș, la profesorul Balasa. “Am fost foarte mulțumiți de neurologul de la Arad. Așa am ajuns la Spitalul Județean din Tg. Mureș, unde nu mi-a venit să cred. Am fost întâmpinate de asistente care zâmbeau frumos, ne-au dus într-un salon cum nu am văzut încă în România și în jurul Alinei s-a umplut salonul de medici în frunte cu d-na Balasa, kinetoterapeuți, au consultat-o și de-acolo, au început analize, tratamente kineto,etc. Când am mers la Tg.Mureș, Alina nu se mai putea întoarce în pat, acolo după o săptămâna s-a ridicat singură în fund. Am venit apoi acasa, ținem legatură cu medicii, dar Alina nu se ridica în picioare. Avem acum o doamnă medic kineto care vine acasă de două ori pe săptămână, ar trebui mai des dar chiar nu ne permitem. Boala asta costa ceva și nu vă spun asta pentru că vrem ajutor financiar, nu vrem și așa nu din orgoliu ci din neputința ne simțim umiliți în fața acestei boli, a societății, inclusiv a vecinilor, care au avut tupeul să întrebe poștașul câtă pensie are Alina”, este mărturia arădencei. 

Nu au spațiu suficient și adecvat

Problema cea mai mare ar fi că familia respectivă locuiește în cartierul Aurel Vlaicu, la etajul nouă și pentru a ieși afară cu Alina este un adevărat calvar. Gabriela s-a confruntat cu multe probleme. De multe ori nu a putut coborî cu Alina cu căruciorul scările de la bloc și au căzut amandouă. A fost nevoie de șase oameni să o ridice apoi pe Alina care a făcut entorsă. Îi este greu cu ea și în casă, mai ales în baie unde este puțin loc și trebuie să lase căruciorul afară. După atâția ani de luptă mama fetei se simte neputincioasă. Nu cere bani, dar și-ar dori să fie ajutată să găsească o locuință mai accesibilă. 

“Apartamentul în care stăm, l-am primit în 1983 de la consiliul popular, am încercat să-l cumpărăm conform Legii, dar nu am putut să cumparam decât jumătate de apartament. Sigur că nu am cumparat, ce se întâmpla cu cealaltă parte, îmi băgau chiriaș? Anul trecut cred sau acum doi ani a trebuit refăcut contractul de închiriere, atunci au observat că deși nu trebuiau să încaseze chirie pe tot apartamentul, au încasat, fiind ilegal zic eu, dar nici nu m-a deranjat foarte tare pentru că noi am ocupat și folosit tot apartamentul, acum au schimbat prețul chiriei la 60 de lei. Dar nu m-ar deranja nici dacă am plăti chirie doar să pot să îi ofer fetiței mele condiții decente. Este destul pentru mine, dar pentru ea, să suporte neputințele acestei boli este prea mult”, mai adaugă Gabriela.

Dacă autoritățile nu o pot ajuta, poate le întinde mâna un privat care are o casă și o poate închiria la un preț modic.

Zilele Alinei seamnă între ele. Are aceleași activități atât ea, cât și mama ei care se trezește foarte de dimineață să facă curățenie, apoi să o ridice pe Alina din pat și să o ducă la baie, să-i facă toaleta, după care îi dă să mânânce și medicamnetele care sunt foarte multe și pe care le înghite foarte greu. Mai demult Alina stătea la calculator, dar acum o dor ochii, ar avea nevoie și de un consult oftalmolog. “Dacă vine prietenul ei o mai scoate zece minute afară. Fuge în pauză de la lucru. Când el nu este în Arad, nu iese. Rar ieșim cu tata la cumpărături, daca nu plouă, nu este foarte frig sau foarte cald și dacă Alina are o dispoziție bună. În rest stăm la televizor. De multe ori m-am gândit că i-ar face bine o iesire pe malul Mureșului, la un bazin de înot, dar neputința mișcării ne oprește”, încheie femeia. 

 

 

Adauga comentariu