O boală genetică a distrus visurile unor arădeni. Fetiţa lor de doar patru ani va trăi doar dacă urmează un tratament costisitor

Isabela Belean are patru ani şi este lumina părinţilor ei. Un copil sănătos până anul trecut, cu mici întârziere de vorbire. Acum pentru a trăi are nevoie de ajutorul semenilor. A fost diagnosticată cu o boală genetică rară. 

„Isabela noastră dragă s-a născut în 22 aprilie 2014. Ne-am bucurat de fiecare moment petrecut împreună cu ea în timp ce creştea şi se dezvolta ca orice alt copil. Lumea noastra a fost întoarsă pentru prima dată când a făcut prima convulsie în iulie 2017 şi nu ne venea să credem că un copil perfect sanatos poate să treacă prin aşa ceva. Au urmat perioade mai liniştite fără convulsii şi altele foarte dificile. Diagnosticul de epilepsie fără cauze cunoscute nu ne-a liniştit niciodata...şi am săpat, săpat până am ajuns la CNL2 Batten....Trebuie să facem ceva în continuare şi acest lucru înseamnă să lăsăm totul în urmă inclusiv visele unei vieţi normale şi sa ne stabilim într-o ţară în care se poate accesa tratamentul cu Brineura urgent. Boala este necruţătoare şi de la o săptămână la alta starea Isabelei se poate altera. Avem nevoie de sprijinul vostru! Orice donaţie este de folos în momentul de faţă”, este strigătul de ajutor al părinţilor. Ei vor să aducă şi medicamentele care o pot trata pe micuţă în ţară, însă totul costă foarte mult. Pe fetiţă o poate salva doar tratamentul, acesta va ţine boala în loc. Tratamentul care costă foarte mult trebuie aplicat timp de 144 de săptămâni. În ţară, părinţii spun că medicii sunt depăşiţi de situaţie, abia au găsit sprijin la Timişoara şi Bucureşti. Se luptă cu sistemul din ţară.

Deşi au acte că fetiţa are boala respectivă, statul român nu recunoaşte această boală, nu decontează nimeni medicamentaţia, de aceea sunt nevoiţi să plece. 

Familia respectivă lasă totul în Arad, abia au reuşit să cumpere o casă şi când au terminat-o au primit cumplita veste. Tatăl şi-a găsit deja un loc de muncă în Germania şi vor merge acolo pentru a-şi ajuta fetiţa. 

Donaţii de pot face în contul: 

RO34 RZBR 0000 0600 0964 0708 Belean Diana, iar informaţii se pot obţine la telefon: 0727823453

Boala Batten este o afecțiune fatală, moștenită genetic, care afectează sistemul nervos și începe de regulă în copilărie. Semnele timpurii ale bolii nu sunt ușor de detectat întotdeauna și progresează încet, însă în timp copilul ajunge să aibă probleme cognitive, convulsii, tulburări de vedere și disfuncții motorii. Această boală este una dintre cele mai crunte care pot afecta copiii, deoarece provoacă în cele din urmă demență și incapacitatea de deplasare, devenind fatală. 

Astăzi va fi creată şi o pagină unde se va putea dona online. 

Adauga comentariu